成立源由

        白血病患者在漫長的治療過程中,患者及家屬內心承受莫大的壓力,焦慮、擔憂與疑惑不知向誰求助與傾訴。在醫院內雖有醫護人員及社工員及院牧人員的協助,但透過有相同遭遇的病友及家屬的彼此鼓勵與分享,更能夠安慰患者及家屬的心,使更勇於面對治療。於民國86年10月成立白血病友暨家屬病房座談會,服務範圍僅限於住院患者,為使更多患者及家屬之間能有更好的聯繫,互相關懷與支持,以減輕內心的壓力,進而促進治療順利,而成立白血病友暨家屬關懷團體。

成立目的

  • 白血病友對疾病的適應。

  • 白血病友及家屬情緒支持。

  • 醫療諮詢及衛教。

  • 提供病友間經驗分享,加強社會支持網絡。

  • 增進病患與家屬的溝通及互動。

會員資格在本院接受治療或已停止治療的患者及家屬。

活動方式

  • 活動內容:座談會(醫療講座、聯誼、經驗分享)。

  • 野外踏青。

  • 其它。

聯絡人彰化基督教醫院 社會工作部 柯智慧小姐

聯絡電話(04)7254522

電子信箱d9017@cch.org.tw

 

白血病友暨家屬關懷團體成立大會感言

141.gif (3419 bytes) 生死交織的樂章 141.gif (3419 bytes)

張正雄醫師

白血病友暨家屬關懷團體成立大會終於在我從事將進十年的白血病醫療工作之際,於院內整個醫療團隊幫忙下順利完成,而當日又正好是張全興醫師的告別禮拜,我一邊得上台致慰詞,感念最後五個月陪張醫師走來的種種,一下臺轉至隔壁則是馬上感受白血病友及家屬對生命重生之喜悅,讓人不禁懷疑當日如何在悲喜間調適過來,是否就如某些人曾好奇或開玩笑的問起~可能是淚線阻塞~或是~對死亡有另一番看法~,但是事實上面對如此生死交織的樂章,我心深處何嘗不是悲喜交錯,幾年來之所以還能勇於面對病患逝去的傷痛,且繼續接受每一個新的挑戰,實在是有感於以往每一位病友及家屬堅強的生命樂章,又有合作無間的工作夥伴配合,及家人全力支持的力量。因為自身感受良多,且發現病友及家屬比我更需要類似的協助,因此從幾年前就開始計劃能為最戲劇化的疾病-白血病的病友及家屬籌組關懷團體,而今終於也有個頗戲劇化的開始,期望未來在眾人之努力下能使這個團體更為成熟及有建設性。

白血病即是俗稱的「血癌」,特別是急性白血病往往在發病之初如果無法迅速穩定病情,患者有可能就只剩幾日或幾週的生命,不過,一旦治療得到初步緩解,通常在一個月左右所有的血液像就恢復正常,再經數個月之治療,有部分患者更是就此痊癒。由於這種原本已到威脅生命之末期疾病,竟然可以在短時間完全恢復正常,但有時又可在身體狀況毫無異樣的追蹤期堳雱痐S復發,因此,我常謂之為戲劇化十足的疾病。也由於診斷之初或治療中病患及家屬必須在短時間承受天壤之別的結果,所以那份壓力如果無法好好調適,往往足以打垮任何一個家庭。因此幾年前我就發現只以單純醫療照護為主的模式,不足於幫助他們走出此陰霾,也常希望能克服單打獨鬥所帶來的無力感,結果於七年前赴美受訓期間,對他們包含醫師、護理、社工、院牧等單位人員所組成完整的癌病照護團隊,留下特別深刻的印象。更引發我返院後積極促成本院能有相同的計劃醫療團隊。令人極為欣慰和鼓舞的是這個醫療團隊已然成形。雖然我們在院內並無固定式的編制,但只要發現病患及家屬有任何需要,我們總能藉著不同的聯繫方式,由不同單位的同工出面代為解決,目前這個團隊堨]含著醫師、護理、社工、營養及院牧等單位之同工,可以提供病患及家屬包括身體、精神心理、家庭支持、經濟問題、營養、信仰等方面的服務。這些年來,不管病患最後能否治癒,我們總是盡可能的提供服務,特別是治療效果不佳的個案,往往投注更多的時間和人力,而令人欣慰的是大都能依照我們的目標,讓他們能在治療期間以最平靜的心境去面對一切,當然也分享治療成功個案之喜悅。目前整個服務模式也已擴及科內其它疾病之病患,並且於兩年前開始進一步提高服務品質之計劃案,基本上是以每兩週於病房舉辦一次白血病友及家屬座談會的方式進行。邀請醫療團隊之成員和病友及家屬,直接針對醫療上之問題,提供小團體之衛教及面對面的諮詢服務,也提供病友及家屬間互動,且相互支持和關懷的機會。我們也從中逐漸學會如何去做得更好。至於為何還是選擇白血病為先,主要依然是因為有感於它對生命、家庭及團體之瞬間破壞力極大。而且不斷的學習當中,讓我們更了解到不管是醫護人員、患者及家屬,面對此生死交織的樂章,唯有相互合作才能一起挺過去。經過這段時間的努力,座談會已見成果,更高興有病友願意主動回來當義工,以自身的經驗去幫助新患者,因此我們按照原先的計劃進一步籌劃患者暨家屬關懷團體的成立,當日受到病友及家屬熱烈的迴響,再度肯定我們的計劃之可行性及重要性。

一路走下來我更學會了尊重生命,更了解醫師的本質也是人,團隊合作面對患者所受的死亡威脅的重要性,更體會我們無法操縱生命的事實,而每天得面對生死交織的樂章,只有繼續擴大團隊的實力,方能創造全人全方位的醫療。未來關懷團體的工作希望因為有更多病友的加入,可以一起來規劃,使得一切更落實及更有助益性。

我更希望藉此經驗逐漸增加不同癌症的關懷團體,擴大服務範圍,幫助更多的患者及家屬順利的走下去。讓所有的樂章,不管是悲或喜,都能引起更多的共鳴及迴響。